Έχει λίγο καιρό που παίζει η καμπάνια συγκέντρωσης χρημάτων για τη βοήθεια ενός μικρού παιδιού, με τίτλο ‘Γίνε ο ήρωας του μικρού Παναγιώτη- Ραφαήλ’. Ο 18 μηνών Παναγιώτης πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και οι γονείς του προσπαθούν να πάνε το παιδί στην Αμερική για να πάρει ένα καινούριο πανάκριβο φάρμακο που μπορεί να του σώσει τη ζωή. Όταν είδα ένα βίντεο που ανέβασαν οι γονείς του μικρού στο facebook, όπου αναφέρουν ότι τα κανάλια δεν τους δίνουν βήμα και οι οποίοι ζητούν τη βοήθεια του κόσμου για την ελπίδα σωτηρίας του παιδιού τους, μιας και μόνο μέχρι 2 ετών μπορεί να χορηγηθεί το νέο φάρμακο και αναλογιζόμενη πώς μπορεί να νιώθει ένας γονιός που γνωρίζει ότι το παιδί του έχει μόνο λίγους μήνες ζωής, αποφάσισα να αναφερθώ στο θέμα, με την ελπίδα όλοι να βοηθήσουμε.
Την Τετάρτη 9 Οκτωβρίου, η οικογένεια του μικρού, άκουσε το δεύτερο «όχι» από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του παιδιού του στις ΗΠΑ. Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, με το οποίο έχει καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό. Το κόστος του είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο μικρός να λάβει το φάρμακο στην Αμερική, το οποίο αλλάζει το γονίδιο της ασθένειας. «Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μας ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρώ», δήλωσε ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης, μιλώντας στο ethnos.gr πριν από λίγες μέρες.
Ο κ. Γλωσσιώτης εξηγεί ότι επικοινώνησε με τη γραμματεία του πρωθυπουργικού γραφείου για να ζητήσει βοήθεια και καθοδήγηση. «Μίλησα με μια κυρία, προσπαθώντας να μάθω αν η πόρτα είναι έστω μισάνοιχτη. Η αλήθεια είναι ότι κάποια στιγμή ανέβασα τους τόνους. Λίγη ώρα αργότερα με κάλεσαν και μου ζήτησαν να τους στείλω ένα email με τα σχετικά έγγραφα. Τα έστειλα, αλλά μετά δεν είχα κάποια ενημέρωση» τονίζει.
Το ΑΥΣ είχε απορρίψει το αίτημα γιατί εκτίμησε ότι το νέο σκεύασμα δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη και είναι άγνωστο αν, σε συνδυασμό με το φάρμακο που χορηγείται ήδη, θα βοηθήσει να βελτιωθεί η υγεία του Παναγιώτη. Όμως ο κ. Γλωσσιώτης είναι βέβαιος ότι η θεραπεία στις ΗΠΑ είναι η καλύτερη και η τελευταία ευκαιρία του Παναγιώτη να ζήσει. «Κάνω έκκληση στον άνθρωπο Κυριάκο Μητσοτάκη, και όχι στον πρωθυπουργό».
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας.
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
Δικαιούχος: MDA Ελλάς»
Παράλληλα, η MDA Ελλάς διευκρινίζει πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, όσα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.
• μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ
• οικονομική ενίσχυση
Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής: 1.100.000€ (τελευταία ενημέρωση 14/10/19 – 17:00). Είναι πολύ σημαντικό στην αιτιολογία να αναγράψετε «Γλωσσιώτης».
Ελένη Ευαγγελία Αρωνιάδα
Εκδότρια
